de ziekte van Batten

Batten is een dodelijke stofwisselingsziekte die vrijwel uitsluitend bij kinderen voorkomt. De ziekte leidt tot een snel afnemend gezichtsvermogen, epilepsieaanvallen, geheugenverlies en kinderdementie. Door verlies van spierkracht komen kinderen met deze ziekte op een gegeven moment in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid om te communiceren en komen te overlijden tussen het 15de en 25ste levensjaar. Er is nog géén medicijn of behandeling om de ziekte te remmen of stoppen.

 

Stichting Beat Batten

Stichting Beat Batten (ANBI-status en CBF-erkend) zamelt geld in voor onderzoek om deze vorm van kinderdementie in de toekomst te kunnen behandelen of zelfs genezen. Daarnaast zet de stichting zich in voor voorlichting aan medici, onderzoekers en familie.