Sinds 6 juli 2019 weten we dat onze oudste dochter Pleun (8) lijdt aan de dodelijke stofwisselingsziekte Ziekte van Batten (type CLN3). Kinderen met Batten overlijden vaak tussen 15 en 25 jaar oud aan de complicaties van deze progressieve en allesverwoestende ziekte. Er is nog géén medicijn of behandeling om de ziekte te vertragen of genezen.

Als ondernemende ouders zijn we vrijwel direct na de diagnose in actie gekomen voor Stichting Beat Batten, een organisatie die zich vooral inzet voor wetenschappelijk onderzoek van de ziekte.

Omdat Pleun zonder behandeling steeds meer zorg nodig zal hebben is er nu ook een eigen Stichting Voor Pleun opgericht.

Hiermee richten we ons o.a. op kwaliteit van leven voor Pleun maar bijvoorbeeld ook op awareness, de juiste zorg en hopelijk een behandelplan voor Pleun in de toekomst.