Met onwijs veel trots presenteren we jullie daags na International Awareness Day of Batten Disease iets nieuws! De bijzondere droomwereld van Pleun, het meisje van het Regenboogijsje, gevangen in een te gek ontwerp. Verkrijgbaar als een tof (kinder) shirt of zelfs als strandstoel.
Pleun (nu 9 jaar) is door de ziekte van Batten (CLN3) volledig blind en met medicatie kunnen we op dit moment haar epilepsie onderdrukken. Ze weet niet wat haar nog meer te wachten staat, we leven het leven daarom met de dag en zo mooi als we kunnen. Er is nog geen behandeling of medicatie voor de zeldzame ziekte, maar voor het eerst in jaren zijn er ontwikkelingen in de medische wereld. Dit ontwerp van Sander op den Dries symboliseert voor ons als ouders het kleurrijke leven van Pleun maar ook de hoop op een medisch wonder. Al is het maar een eerste stap om de slopende ziekte te vertragen.
Als ouders proberen we sinds de diagnose samen met heel veel lieve mensen om ons heen op positieve wijze aandacht te geven aan de ziekte van Batten bij Pleun. Met verschillende acties hebben we al veel kunnen bijdragen aan internationaal wetenschappelijk onderzoek. Maar we merken dat er ook veel mensen zijn die specifiek iets voor ons als gezin willen doen. De volledige opbrengst van de verkoop komt daarom ten goede van Stichting voor Pleun.
Snelle #voorpleun Strandstoel
Het Snelle #VoorPleun ontwerp is ook gebruikt voor deze toffe exclusieve strandstoelen en zijn beschikbaar gesteld door PromoHouse.
Speciale dank aan Snelle, Studio Wonder & Merle Hazeleger