Pleun’s Regenboogijsje is een ijsje met een serieuze boodschap. Naast een vrolijk meisje dat gek is op regenbogen is de 7-jarige Pleun uit Deventer namelijk ook één van de 60 kinderen in Nederland die de ziekte van Batten heeft. 

 

Deze stofwisselingsziekte met een dodelijke afloop is op dit moment (nog) niet te behandelen.

Om meer onderzoek naar de genezing van Batten mogelijk te maken, besloten Pleuns ouders actie te ondernemen. Zo haalden zij met diverse actie's al ruim 100.000 euro op voor Beat Batten.

 

Samen met ijsprofessor Matthijs Maassen (Onwijs Lekker IJs) ontwikkelden ze ook een lekker en verantwoord ijsje waarvan een deel van de opbrengst naar Stichting Beat Batten gaat.

 En de kleuren, die mocht Pleun bepalen. Daar hoefde ze niet lang over na te denken: alle kleuren van de regenboog natuurlijk! 

 

Pleun is twee jaar na de diagnose al zo goed als blind. Zij weet niet welke aftakeling haar zonder behandeling nog meer te wachten staat.

Per verkocht Pleun's Regenboogijsje doneren wij 50 cent aan Stichting Beat Batten.
Voor een toekomst zonder Kinderdementie

Binnenkort bij jouw horecazaak, festival of winkel?

Per verkocht ijsje wordt er € 0,50 aan Stichting Beat Batten gedoneerd. Hoe meer mensen dus een regenboogijsje kopen, hoe beter – en daar kun jij bij helpen! Door een officieel verkooppunt te worden draag je een belangrijk steentje bij aan onze missie om kinderen met Batten weer een toekomst te geven.

DE ZIEKTE VAN BATTEN & STICHTING BEAT BATTEN


Batten is een dodelijke stofwisselingsziekte die vrijwel uitsluitend bij kinderen voorkomt. De ziekte leidt tot een snel afnemend gezichtsvermogen, epilepsieaanvallen, geheugenverlies en kinderdementie. Door verlies van spierkracht komen kinderen met deze ziekte op een gegeven moment in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid om te communiceren en zelfstandig te eten en drinken en komen te overlijden tussen het 15de en 25ste levensjaar.

Stichting Beat Batten (ANBI-status en CBF-erkend) zamelt geld in voor onderzoek om deze vorm van kinderdementie in de toekomst te kunnen behandelen of zelfs genezen. Daarnaast zet de stichting zich in voor voorlichting aan medici, onderzoekers en familie.